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Archive de la catégorie Telethon

3 et 4 décembre, le Téléthon 2010 est lancé à La Réunion

telethon a La Reunion

La machine coordination Téléthon s’est remise en route. Si rien encore n’est officiel, il y aura des nouveautés. Le concept de ville ambassadrice est maintenue pour la troisième année. C’est dans cette ville qu’aura lieu l’émission en direct du samedi et si France Télévision  renouvelle l’opération, les deux minutes de direct sur France 2 pour présenter le Téléthon réunionnais et la commune qui l’accueille. La ville de Saint-Denis un temps intéressée s’est désistée. La Possession  s’est positionnée et offre déjà un bel enthousiasme pour accueillir la plus grande manifestation caritative et populaire de l’île.
Coté télévision, Télé Réunion renouvelle son partenariat pour une émission en direct mixant la variété réunionnaise et les plateaux d’intervenants concernés par la maladie. Une deuxième émission de type magazine devrait voir le jour et serai diffusée le vendredi.
Enfin, et ce sera tout pour aujourd’hui (on en garde sous le coude) la coordination souhaite la mise en place par les communes de défis. Les records seront officialisés par un constat d’huissier et feront l’objet d’une édition d’un livre des records du Téléthon. Cette idée lancée depuis la Réunion a trouvé un écho favorable en métropole. On se dirige donc vers une édition nationale des records du Téléthon.

L’AFM Réunion gagne les boules grâce à Handi Bouchons Réunion

 boccia et AFM

C’est au cours de la journée “faite du sport sans se fatiguer”organisée par Saint-Paul Handisports avec la délégation Réunion de l’association française contre les myopathies ce mardi 18 mai 2010 à Saint-Paul, que le secrétaire de l’association handi bouchons, Denis Clef, a remis deux jeux de boccia à Didier Tarby et Chantal Legrand membres de la délégation AFM. Un cadeau possible grâce à la collecte des bouchons en plastiques qui sont revendus pour être recyclés.
Dans le cadre de ses activités de loisirs, les responsables de la délégation réunionnaise de l’AFM souhaitent développer des activités spécifiques au grand handicap en direction des malades. Un partenariat avec Saint-paul handisports et d’ores et déjà conclut pour animer ces ateliers sportifs dans l’Ouest de la Réunion.

Journée d’information sur le sport loisir quand on est porteur de handicap lourd, et moins lourd aussi

 saint paul handisports

Mardi 18 mai 2010 à partir de 9 heures, Saint-Paul Handisports organise une journée d’information sur la pratique d’activités sport loisirs en partenariat avec l’AFM. Cette manifestation se déroulera au gymnase du lycée Saint-Paul IV à la Plaine-Saint-Paul.
Pratiquer une activité sportive régulière ne veut pas dire faire de la compétition. Depuis trois ans Saint-Paul Handisports permet  à des personnes porteuses d’un handicap lourd d’avoir une activité régulière et surtout adaptée à leurs capacités physiques.
Cette journée sera l’occasion de se renseigner. “Cette manifestation n’était pas à notre programme, souligne Noël Thomas président de SPH, mais, avec les responsables locaux de l’AFM, nous avons jugé utile d’informer les personnes et leurs familles sur des activités qui peuvent être pratiquées par tous. Tout ce que nous proposons est parfaitement adapté. Chacun pourra essayer et discuter avec nos adhérents”. Cette journée est ouverte à tous “pour que chacun ait sa place”.

Ce sera l’occasion pour Handi Bouchons Réunion (HBR) d’offrir deux jeux de Boccia à la délégation AFM de la Réunion. Ces jeux permettrons à la commission loisir de la délégation de développer ce sport. HBR a déjà offert à d’autres associations sportives de personnes handicapées huit jeux. D’autres associations devraient prochainement recevoir également leur jeu.

Mardi 18 mai : Gymnase St Paul IV La Plaine St Paul de 9 h à 16 h. Apporter son pique nique. Renseignements : 0692 61 25 68 ou par mail : sph@handireunion.org

Un Téléthon 2009 dans la moyenne nationale pour La Réunion

sebastien folin et jean-louis prianon parrains du téléthon 2009

Les chiffres officiels nationaux sont tombés ce jeudi 15 avril, ceux de la Réunion viennent d’arriver. Dans l’île, le Téléthon 2009 a recueillis 475 752 euros. Un chiffre à relativiser comme chaque année du fait de la remontée de fonds tardive de quelques actions et qui ne sont pas comptabilisées dans le chiffre Réunionnais, mais dans le total national.

Dans le détail, aucune surprise quand à la mobilisation de la ForceT, celle des dizaines d’opération de terrain qui sont le ciment du Téléthon. Comme chaque année, cette mobilisation du terrain se renforce et la collecte est de 349 693 euros. Le 3637 et les dons par Internet ont quant à eux rapporté 136 059 euros. Une baisse des dons par rapport à 2008 qui peut s’expliquer par la morosité économique ambiante bien réelle dans notre département. Pour autant, il y  a eu beaucoup de manifestations, près de 200 et les membresde la coordiation Téléthon de la Réunion n’ont pas senti faiblir cette générosité et cette solidarité propre aux Réunionnais pour défendre de nobles causes.

Toute la coordination se joint aux parrains, Sébastien Folin et Jean-Louis Prianon, pour remercier toute celles et tous ceux qui ont participer à la fête par leur engagement physique et financier.
La soirée du Merci Téléthon est sur les rails. Elle devrait avoir lieu au début du mois de juin.
Quand à l’équipe de la coordination, elle est déjà à pieds d’œuvre pour le Téléthon 2010.

50% des personnes concernées devraient y perdre !

non voyant ecrivant du braille à l’aide d’une tablette

Présenté en urgence, sans véritable concertation sur le texte même, un projet de décret vise à réformer l’allocation aux adultes handicapés sur deux points : la création d’une déclaration trimestrielle de ressources permettant de déterminer le montant de l’AAH et le cumul avec les revenus du travail. Malgré les améliorations des règles de cumul AAH et revenu d’activité, 50 % des personnes concernées par la réforme (soit 40 000 personnes) vont perdre en moyenne 30 euros. Drôle de réforme ! Pourtant le gouvernement persiste pour une mise en œuvre de la réforme au 1er juin.
L’allocation aux adultes handicapés est versée par la CAF (ou la MSA) en fonction de la déclaration annuelle des ressources perçues deux ans avant remplie par son bénéficiaire. Afin de rendre le système plus réactif aux évolutions des ressources des bénéficiaires consécutif à un changement de situation et par là de répondre aux demandes formulées par les associations, le gouvernement envisage d’imposer à 80 000 bénéficiaires de l’AAH exerçant une activité professionnelle une déclaration trimestrielle, et non plus annuelle, des ressources (DTR).

Malgré les affirmations du gouvernement, l’APF, le CNPSAA et la FNATH estiment que cette réforme n’est pas applicable à compter du 1er juin, date d’entrée en vigueur prévue. D’une part, les CAF ne sont pas en mesure d’absorber sur le terrain un tel afflux de déclarations chaque trimestre. D’autre part, les personnes handicapées qui font déjà face à d’innombrables demandes de justificatifs n’auront pas le temps d’être suffisamment informées de cette nouvelle procédure. Il est donc vraisemblable que beaucoup d’entre elles ne vont donc pas renvoyer cette DTR, ce qui n’est pas sans conséquence pour elles.

En effet, en cas de non-retour de la DTR dans les délais l’allocataire verra le montant de sa prestation d’existence (utilisé faut-il le rappeler à s’alimenter et payer son électricité !) divisée par deux. Le versement sera par la suite purement et simplement suspendu. Un tel système, est inacceptable et conduira inéluctablement à la dégradation des conditions d’existence des personnes qui sont souvent dans l’incapacité de faire face à l’ensemble des démarches administratives auxquelles elles sont soumises pour faire valoir leurs droits. Ce projet de réforme ne prend pas en compte la réalité de la situation des personnes, qui doivent surmonter quotidiennement d’innombrables obstacles administratifs pour l’exercice de leurs droits.

Le deuxième axe de la réforme consiste à faciliter le cumul entre l’AAH et les revenus du travail. Si l’APF, le CNPSAA et la FNATH partagent l’objectif de simplification, elles ne peuvent accepter que cette réforme conduise à diminuer le montant perçu par 50 % des personnes concernées par la réforme. En effet, selon des projections réalisées par l’administration, 40 000 personnes devraient perdre en moyenne 30 euros. Un montant qui peut paraître dérisoire mais qui est loin de l’être pour les bénéficiaires de l’AAH, déjà soumises aux franchises médicales. Elles ne verront donc pas la couleur de la revalorisation du montant de l’AAH.

L’APF, le CNPSSA et la FNATH demandent, notamment, au gouvernement de prendre en compte la situation sociale des personnes handicapées pour prendre en compte avec fluidité les changements de situation par un autre mode opératoire que l’application brutale d’une DTR et de neutraliser les effets négatifs sur un nombre important des bénéficiaires. Cette réforme présentée comme la résultante de la Conférence Nationale du Handicap ne peut avoir pour conséquence de réduire le droit des allocataires.

95 millions d’euros pour le Téléthon 2009

téléthon reunion

Le Téléthon 2009 a récolté exactement 95.200.117 euros, a annoncé ce jeudi 15 avril 2010 la présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM), Laurence Thiennot-Herment. 

Ce chiffre représente “une concrétisation de plus de 105% par rapport au compteur du Téléthon”, ce qui veut dire que les donateurs ont donné plus que prévu, a-t-elle précisé sur France-2.

Cependant le montant brut est en baisse d’environ 10% par rapport au celui de l’année précédente, qui s’élevait à près de 105 millions d’euros. Une baisse liée “indubitablement à un facteur économique”  avec “plus de manifestations” sur le terrain mais une collecte “un peu moindre”, a expliqué Mme Thiennot-Herment, mais aussi, selon elle, à la polémique créée par le président du Sidaction Pierre Bergé, “parce que toute polémique est préjudiciable”.

Selon la présidente de l’AMF, pour 2010, le budget de l’association “sera de 130 millions d’euros” dont “72 millions d’euros pour la partie scientifique”.

Peu avant le Téléthon 2009, l’homme d’affaires Pierre Bergé, président du Sidaction, avait soulevé la polémique en affirmant que le Téléthon “parasite la générosité des Français” en “exhibant le malheur des enfants”. “Cent millions d’euros pour le Téléthon ça ne sert à rien”, avait-il accusé.

L’AAH augmente, le monde du handicap reste mobilisé, sauf à La Réunion

manif ni pauvre ni soumis 2008

Depuis le 1er avril 2010, l’allocation adulte handicapé est revalorisée de 2,2 % portant à 696,63 euros par mois cette prestation. Une nouvelle hausse le premier septembre portera l’AAH à 711,95 €. Le ministère du travail, de la solidarité et de la fonction publique souligne que ” La revalorisation de l’AAH se poursuivra en 2011 et 2012. En septembre 2012, l’AAH sera alors égale à 776 euros, ce qui représente une hausse de 150 euros de plus par mois par rapport au 1er janvier 2008 et un effort de la solidarité nationale de 1,4 milliards d’euros.”

Pour autant, le collectif Ni pauvre ni soumis (NPNS), regroupant une centaine d’associations nationales, reste mobilisé et a répondu au gouvernement par une journée d’actions dans toute la France, sauf à la Réunion, le 27 mars.Dans son discours, Jean-Marie Barbier porte parole du mouvement rappelle que rien n’est réglé et que le rattrapage de 25 % promis par le président Sarkozy n’est que la revalorisation de la perte de 25 % du montant de l’AAH par par rapport au SMIC durant les 25  années précédentes.

Quant à La Réunion, la tentative de reformer le collectif a échouée. Les dirigeants d’associations n’ont pas répondu à l’appel lancé par notre site et par courriel il y a plusieurs semaines. Beaucoup d’entre-eux pestent contre le système et contre les conditions dans lesquelles sont traités les dossiers à la MDPH, en “missouk” (ndr : en secret ou par derrière en créole). Mais très rares sont ceux qui osent le dire tout haut.  Cette journée d’action aurait été une belle occasion de mettre sur la place public les mois de retard de traitement des dossiers, les allocations bloquées par des recours contentieux, les prestations accordées au maximum “à minima”. Mais chez nous il ne faut pas faire de vague, “on va encore parler de nous et se faire mal voir” nous dira un vieux monsieur. CQFD, la leçon est bien apprise.
Une dernière question : Où sont-ils ces élus qui manifestaient le 28 mars 2008 dans les rues de Saint-Denis en tête du cortège devant le demi millier de personnes et avec la banane en plus ?

Un appel à reformer le collectif Ni pauvre ni soumis à La Réunion est lancé

ni pauvre ni soumis 2008

Deux ans après le lancement du mouvement « Ni pauvre, ni soumis » (NPNS), le constat d’extrême pauvreté des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante n’a pas changé. Pire encore, ces personnes déjà en situation difficiles doivent désormais payer des frais supplémentaires (hausse du forfait hospitalier, franchises médicales, fiscalisation des indemnités du travail, déremboursement de certains médicaments…), sans compter le coût de la vie qui ne fait qu’augmenter !
Parce qu’il est inacceptable de laisser durablement sous le seuil de pauvreté des personnes en raison de leur handicap ou de leur état de santé, le collectif NPNS lance un appel à tous les citoyens touchés ou révoltés par cette situation d’injustice sociale à manifester partout en France le 27 mars 2010.

Sur le plan local, la situation des personnes handicapées devient préoccupante. Un coût de la vie très supérieur à celui de métropole, un retard dans le traitement des dossiers MDPH qui ne se résorbe que très lentement (c’est de l’humour) pour des prestations à minima. D’autres sujets font également débat et plus particulièrement l’accessibilité des services administratifs, des transports publics, des salles de spectacles, de la voirie, des plages, des loisirs, des installations sportives…

Le 28 mars 2008, environ 500 personnes étaient dans la rue à Saint-Denis pour demander un revenu décent. Les associations réunionnaises arriveront-elles à se mobiliser en 2010 ? A plusieurs reprises des tentatives de regrouper le collectif de 2008 ont été faites. Sans succès. Pourtant, chacun peste dans son coin…
La Réunion compte t-elle participer à ce mouvement d’ampleur nationale ? De quelle manière ? Doit-on localiser les revendications ?
Aux responsables associatifs de répondre.
(photo 29 mars 2008)

La présidente de l’AFM poursuit en diffamation Pierre Bergé

Laurence Thiennot-Herment

Le président du Sidaction avait déclaré à quelques jours du Téléthon 2009 que cette manifestation parasitait la générosité des Français. Depuis, l’homme d’affaire n’a cessé de polémiquer et de déclaration en déclaration, Pierre Bergé a franchi la ligne blanche en affirmant que “quelqu’un qui croit donner 1 euro au Téléthon donne en réalité 1 euros aux banques” ou encore que le Téléthon est un scandale et qu’il faut mettre un terme au scandale. Sa légitimité il la trouve dans sa maladie. En effet, porteur d’une myopathie, Pierre Bergé affirme dans le Parisien du 11 février 2010 ” Je suis une des rares personnes qui puisse s’opposer au téléthon puisque je suis myopathe…”.

Aujourd’hui, lasse de justifier de l’utilisation des dons, Laurence Thiennot-Herment, la présidente de l’AFM, dépose plainte en diffamation. Elle poursuit Pierre Bergé pour ses propos “qui ont profondément choqué, meurtris les familles, les bénévoles, les chercheurs”
(Photo d’archive)
Interview de la présidente de l’AFM

(MAJ) - Mars, le mois des Trophées Handisport à Saint-Paul

Bandeaux des trophées handisport de saint-paul

MAJ - 30/01/2010 Nous venons d’apprendre que cette année, le Trophée National Handisport n’aura pas lieu. Il n’y aura pas de sélection pour cette compétition nationale qui était ouverte  aux Centres Adultes. Les trophées régionaux auront bien lieu.

Le 3e Trophée Régional Handisport et le 3e Trophée Open Handisport de Saint-Paul se dérouleront les 16 et 17 mars 2010 au gymnase de Saint-Paul 4 au lycée de La Plaine-Saint-Paul. Deux jours de rencontres et de partage avec comme lien la confrontation pour un titre, et une participation au Trophée National Handisport pour une sélection.
Saint-Paul Handisports (SPH) organise pour la troisième année ces rencontres. Le club saint-paulois affine son organisation en proposant deux journées. “C’était nécessaire, explique Noël Thomas président de SPH, l’année dernière nous nous sommes rendus compte que pour conserver la convivialité il fallait moins de pression pour les organisateurs. Nous avons décidé de consacrer une journée au Trophée Régional Handisport, qui est une compétition du calendrier régional et une journée pour le Trophée Open Handisport de Saint-Paul qui est une rencontre ludique où les équipes sont composées d’un handi et d’un valide. Ce dernier est mis en situation de handicap.” Ce Trophée Open est donc ouvert à tous.
Les deux premières éditions s’étaient déroulées au début du mois d’août. “La première année nous avions animé la journée du CCAS à la plage Les Dauphins, poursuit Danielle Clain la responsable sportive, l’an passé nous avons maintenu le mois d’août mais en allant au gymnase Saint-Paul 4. La période des vacances est peu propice pour ce type de rencontres. C’est pour cela que nous avons décidé de l’avancer à la fin du premier trimestre.” D’autres avantages retenus par les responsables de SPH : les centres sont ouverts ; les dates choisies sont en semaine et durant les vacances scolaires.
Les épreuves sont celles pratiquées dans les centres adultes, et jeunes : boccia, biathlon sarbacane, fléchette pendulaire, bowling.
Le dossier d’inscription avec les règlements peut être téléchargé ci-dessous.
Dossier Trophées 2010

Malgré la crise les Réunionnais restent généreux

Don au téléthon

Le Téléthon à La Réunion a du franchir quelques obstacles cette année. L’estimation donnée par Dominique Diaz, le coordonateur régional, est de l’ordre de 500 000 euros. Un peu moins que l’édition 2008. Pour autant, ce chiffre n’est que provisoire et reflète une tendance. La remontée des fonds commence cette semaine et ce chiffre sera affiné très prochainement. Mais il ne fait aucun doute que la baisse des dons constatatée en métropole se répercute à La Réunion.
Au delà de l’aspect financier, une fois de plus les Réunionnais se sont fortement mobilisés dans des actions de terrain. A l’inverse de la métropole, les deux tiers de la collecte de l’île se fait sur ce terrain justement. Pour parler de la plus importante (peut être de France), celle du Rotary Saint-Denis Bourbon qui a remis un chèque de 71 000 euros ; 600 000 euros cumulés sur les 13 ans de participation au Téléthon. Mais il n’y a pas de petites opérations. Chaque euro compte et la contribution de chacun permettra d’aller dans le sens de la guérison en passant par de nouvelles découvertes pour développer des traitements de ces maladies rares.
La ligne 3637 restera ouverte depuis un poste fixe jusqu’à vendredi soir. Les appels vers la ligne du don depuis un téléphones mobile devraient être mis en service lundi. Reste le don par Internet sur le site sécurisé du Téléthon.
Pour se rendre compte de cette mobilisation, les albums photos de la caravane sont disponile ICI.

Caravane Téléthon et soirée télévisée

 soirée

Les photos c’est ICI

La MAS Annie Gauci à fond dans le Téléthon

telethon 2008 mas annie gauci

Pour la deuxième année, la maison d’accueil spécialisé Annie Gauci à Tan Rouge, dans les hauts de Saint-Paul, organise le mardi 1er décembre 2009 une journée pour collecter des fonds pour le Téléthon. Une mobilisation exceptionnelle puisque c’est la seule structure de l’île à faire une action avec les résidents, pour la plupart lourdement handicapés, dont certains sont atteint de maladie neuro musculaire. Tout le personnel, les familles et les résidents se mobilisent pour faire aussi bien que l’année dernière.
La journée commencera par une course avec quatre classes CM1 CM2 des écoles de Tan Rouge. Une centaine d’élève prendron un ticket KM pour partir du stade et aller vers la MAS. Ensuite journée porte ouverte où de nombreuses activités seront proposées. Slaloom en fauteuil électrique, bowling, pêcche miraculeuse et peut être même la visite du parrain du Téléthon réunionnais.
L’année dernière, c’est 1000 euros qui ont été récoltés. L’année 2009 a bien débuté puisqu’à lissue de la journée d’échange de plantes du 11 novembre, près de 600 euros ont été remis pour le Téléthon. Des dons de personnes ayant souhaité acheter pour reverser au Téléthon plutôt que d’échanger. C’est une journée portes ouvertes.
MAS Annie Gauci : 72 chemin Saulnier Tan Rouge. Tel 0262 42 34 34
Photos 2008

C’est parti !!! La campagne 2009 du Téléthon est officiellement lancée

conférence de presse du 18 novembre 2009

La conférence de presse du mercredi 18 novembre lance le Téléthon réunionnais. En 2008 200 manifestations se sont déroulées sur l’île. Un engagement direct des réunionnais qui privilégient les actions de terrains. Il en va de même pour les dons, puisque La Réunion collecte 2/3 des dons lors de ces manifestations, alors que la métropole enregistre la situation inverse.
Les principaux organisateurs des grandes manifestations étaient présents, tout comme des partenaires “historiques” comme le Conseil général, les Lions, La Poste avec l’opération les facteurs ont du cœur, la Caisse d’allocations familiales, les Brasseries de Bourbon, les Kinésithérapeutes etc.

Une avancée importante dans le traitement des maladies génétiques rares

chaine du gène

 

L’équipe française du Pr Aubourg et du Dr Cartier (Hôpital Saint-Vincent de Paul, Inserm), soutenue de longue date par l’AFM grâce aux dons du Téléthon, annonce, dans la revue Science du 6 novembre 2009, avoir traité avec succès par thérapie génique deux enfants atteints d’une grave maladie génétique du cerveau, l’adrénoleucodystrophie.

Un traitement qui a stoppé la maladie évolutive. C’est une avancée majeure pour tous ceux qui souffrent de maladies rares et pour tous ceux qui, depuis des années, se mobilisent à leurs côtés notamment durant les Téléthon.